A doença celíaca é uma doença autoimune que tem bases genéticas, e é desencadeada pela ingestão de uma proteína chamada glúten. O glúten está contido no trigo, centeio e cevada, mas algumas substâncias apresentam contaminação frequente, como a aveia. A principal característica da doença é que a ingestão do glúten desencadeia um processo inflamatório intestinal, podendo levar a manifestação de sintomas gastrointestinais e extra-intestinais. O único tratamento com resultados satisfatórios para a doença celíaca é a exclusão completa do glúten da dieta, também chamada de dieta “gluten free”. A questão é que manter esta dieta pode trazer repercussões na qualidade de vida em todos os seus aspectos, e é disso que trata esta publicação.
Muitos fatores de qualidade de vida são afetados pelas nossas doenças físicas, presença de sintomas, efeitos indesejáveis de tratamentos, prognóstico e percepção da nossa própria saúde. É sempre muito importante reconhecer que a doença celíaca e a dieta sem glúten afetam todos os aspectos da vida, incluindo fatores culturais, sociais e necessidades emocionais. Alimentar-se não é somente um necessidade fisiológica de se repor nutrientes, alimentar-se também é um momento de estar com a família e amigos, de celebrar, de se socializar. Por isso, os estudos têm mostrado baixa qualidade de vida em pacientes portadores da doença celíaca, decorrentes dos sintomas da própria doença, da natureza muito restritiva da dieta sem glúten e de prejuízos emocionais associados. Não raro, a própria família e amigos próximos do celíaco questionam a necessidade da dieta tão rígida, e muitas vezes banalizam a doença e a tratam com algo trivial, gerando um afastamento social e tristeza por parte do paciente celíaco. Por isso, há a necessidade de apoio de médicos especializados no estudo da doença celíaca, nutricionistas, sociedades e grupos de pacientes, e do próprio governo (que controla as empresas de alimentos e rege leis). Assim, há o apoio coletivo, mais segurança na disponibilização dos alimentos sem glúten e maior oportunidade de apoio e orientação emocionais.
Sabe-se que o custo financeiro da dieta sem glúten afeta negativamente a qualidade de vida de muitos pacientes com doença celíaca. Em um estudo recente, mostrou-se que os custos de uma dieta sem glúten são 240% maiores que os produtos semelhantes com trigo. Outros estudos mostram também que a rigidez no seguimento da dieta e sua natureza restritiva tem relação clara com a diminuição da qualidade de vida. Aproximadamente 75% dos pacientes referem ansiedade e depressão pós diagnóstico, enquanto esta incidência não ultrapassava 50% antes da confirmação de que se tinha a doença celíaca. Medo e ansiedade são geralmente associados a socialização com amigos, principalmente gerado por insegurança de que algum alimento possa ter sido contaminado. Sair de casa pode ser algo tão danoso para a estrutura emocional de pacientes celíacos que em uma pesquisa médica realizada mostrou-se que 81% dos entrevistados diziam evitar restaurantes, 38% evitavam viajar e 91% levavam a própria comida quando viajavam.
Uma preocupação relevante também existe em relação às crianças e adolescentes, que estão sempre expostos a cantinas e refeitórios de colégios e lanchonetes. Principalmente nos colégios, os pais e o responsáveis pela alimentação devem estar alinhados pela segurança e bem estar dos alunos. É digno que um adolescente possa comer com os colegas de classe ou comprar um lanche na cantina com tranquilidade e confiança, já que nesta idade fazer parte de um grupo e ter atitudes de comportamento semelhantes à maioria é algo que importa muito, que faz inclusão social e melhor desenvolvimento de relações humanas.
Todas estas informações são comprovadas pelo fato de 45% dos pacientes relatam que a doença afetou negativamente as suas atividades sociais, com amigos e em grupos. E que até 30% dos pacientes celíacos podem cursar com um quadro de depressão em algum momento.
Dr. Fernando Valério
Gastroenterologista e Nutrólogo
Especialista em Doença Celíaca e Distúrbios Funcionais Intestinais (alergias e intolerâncias alimentares, Síndrome do Intestino Irritável, diarreia crônica, constipação intestinal e alterações da flora intestinal).
Quem deve fazer exames diagnósticos de Doença Celíaca (intolerância ao glúten)? Quais são estes exames?
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Dr. Fernando Valério : gastro e nutrólogo
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Dr. Fernando Valério
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